Elevidys, el medicamento más caro del mundo, es lo que necesita el pequeño coyhaiquino Tomás Ross Gómez, para detener la compleja enfermedad denominada distrofia muscular de Duchenne.
La patología avanza lentamente y se hace urgente adquirir este medicamento, elaborado por Sarepta Therapeutics.
El costo de este tratamiento es elevado, ya que alcanza una suma de más de tres millones de dólares, por lo que se inició una intensa campaña de recolección de fondos.
Camila Gómez / Madre de Tomás
La distrofia muscular de Duchenne es la forma más frecuente de distrofia muscular, un trastorno de origen genético que debilita progresivamente los músculos del cuerpo
La enfermedad avanza y están contra el tiempo, ya que este medicamento debe ser administrado antes de los seis años. Tomás ya tiene cinco años y es por ello que se hace urgente poder tocar los corazones de las personas, ya que cualquier donación sirve para poder llegar a la meta.
Camila Gómez / Madre de Tomás
El medicamento fue aprobado recién en junio de este año por la FDA de Estados Unidos, por lo que por ahora solo se administra en dicho país.
Este tratamiento permite la introducción de un gen con la información para producir micro distrofina que fortalece las fibras musculares, permitiendo un mejor pasar para quienes padecen la distrofia muscular de Duchenne.
Camila Gómez / Madre de Tomás
El Elevidys es un fármaco que se administra solo una vez en la vida del paciente y el tiempo apremia.
Quienes quieran sumarse con aportes para costear este medicamento, pueden hacerlo a la cuenta corriente del Banco Chile 00 32 80 56 67 07, a nombre de Camila Gómez, rut 18.116.965-6. El correo electrónico es [email protected].
Mayor información de esta campaña la puede encontrar en la cuenta de Instagram tomas_contra_ duchenne
