Mañana sábado 11 de enero, a partir de las diez de la mañana en la plaza de armas de Coyhaique, se dará vida a una feria de concientización de enfermedades raras.

En la oportunidad estarán familiares y personas con enfermedades raras, quienes contarán sus experiencias de cómo han debido sobrevivir con pocos recursos y a veces sin tener una respuesta oportuna del estado para afrontar sus patologías. 

Camilo Jiménez / Tío de Agustín Jara Jiménez

Una de las personas que llegará a la cita será Amanda Sepúlveda, madre del pequeño Agustín Santana, quien a los pocos meses de vida fue diagnosticado con una enfermedad llamada epilepsia refractaria y que no está incluida en el GES.

Amanda Sepúlveda / Madre de Agustín Santana 

La idea de los organizadores es poder congregar a cientos de personas para así visibilizar sus realidades, y que de paso las autoridades puedan apoyar sus mociones.

Camilo Jiménez / Tío de Agustín Jara Jiménez

La invitación es para este sábado, a partir de las diez de la mañana, donde habrá música en vivo, foodtruck, juegos infantiles, venta de artesanía, entre otras novedades y donde el fin es conocer el sentir de cientos de personas que viven con enfermedades no diagnosticadas o raras. 

Cabe recordar que desde el mes de junio del año 2015 está,vigente la Ley 20.850, conocida popularmente como Ley Ricarte Soto, y que entrega protección financiera a condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas y raras o poco frecuentes, que hayan sido determinadas a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud.